Un livre sur Olympe, fille de la lune

Le fil de ma vie a rejoint celui d’Olympe, le mardi 29 juin 2021. Ce jour-là, je prends mon petit-déjeuner assise à la grande table chez moi, près de la baie vitrée. Il est tôt et comme chaque jour, je consulte les informations sur l’écran de mon téléphone tout en buvant un grand mug de café. […] Il est encore sept heures moins le quart et tandis que je fais défiler mon écran, une photographie et un titre attirent brusquement mon attention. Scène énigmatique que cette enfant portant sur la tête une drôle de cagoule transparente… Le titre choisi par le journaliste, n’éclaire pas ma lanterne pour autant : “Enfant de la lune, Olympe veut faire craquer Thomas Pesquet”. Je suis immédiatement interpellée : le prénom atypique, le Mont Saint-Michel en arrière-plan sur la photo, l’étrange tenue et Thomas Pesquet. Mon cerveau ne parvient pas à interpréter les informations reçues. Peut-être suis-je encore dans le brouillard de ma nuit. Je clique sur le lien proposé par mon téléphone et l’article du journal local, La Presse de la Manche, apparaît.

Extrait du livre Olympe, fille de la lune – City Editions (2022)

L’été 2021, je fais avec bonheur des aller-retours entre Saint-Lô et Jullouville, près de Granville. Le soleil est radieux, la plage animée, je rejoins une jeune fille de presque 13 ans qui bouquine Harry Potter dans un petit appartement aux vitres filtrées. City Editions m’a proposé d’écrire son témoignage. Le livre sort fin octobre 2022. Je vous raconte son histoire.

Ecrire un témoignage

J’ai écrit des nouvelles, des récits touristiques type carnets de voyage, de la prose poétique… Dans mon quotidien j’écris encore toutes sortes de choses : de la liste de courses à des dossiers de presse, en passant par des articles ou des notes. Quand la prespective de travailler sur un témoignage s’est présentée, j’ai dit oui sans hésiter. Encore un format d’écriture à explorer. J’ai soif d’apprendre et de grandir.

Je ne savais pas à quoi m’attendre en arrivant à Jullouville. J’avais échangé par téléphone avec Frédéric Veille, le responsable de la collection chez City et avec Emilie Giret, la maman d’Olympe. Des premiers briefs pour comprendre. Et puis, le saut dans le grand bain. Les joues roses, les mains moites devant une pré-adolescente également dans l’appréhension.

Un témoignage, c’est prêter sa plume à quelqu’un qui veut porter sa parole mais qui n’écrit pas. Olympe a été diagnostiquée d’une maladie appelée Xeroderma Pigmentosum (maintenant je sais l’écrire d’un jet) à l’âge d’un an. C’est une collégienne qui vit normalement mais cette vie sans risque, elle la doit à la protection que sa mère a développée et qui a révolutionné le quotidien des enfants de la lune, souvent contraints jusqu’il y a quelques années, à rester confinés chez eux. Sa bulle, comme Olympe l’appelle, fait partie d’elle-même. Elle l’enfile avant de sortir comme on enfile une paire de chaussures. Mais dans la rue, Olympe en a marre d’être montrée du doigt et parfois traitée de cosmonaute. Alors un livre. Pour mettre quelques points sur les i mais aussi pour expliquer au public qui sont les enfants de la lune et quels enjeux les attendent.

Une histoire de femmes

Nous donnons la vie. Nous portons notre enfant au-dedans de nous, notre corps viscéralement connecté à ce petit être qui croît; nous sommes notre enfant et lorsqu’il vient au monde, nous le connaissons déjà tellement. Nous les mères.
Je ne pensais pas qu’en devenant maman, je deviendrai quelqu’un d’aussi inquiet. J’ai souvent peur que quelque chose de terrible se produise, accident, enlèvement ou maladie, qu’importe le scénario, l’impuissance face à une situation qui me priverait de mon enfant, serait pour moi insurmontable.
Emilie Giret, la maman d’Olympe a peut-être apprivoisé cette peur. En tout cas, elle semble savoir vivre avec. Je crois qu’inconsciemment, c’est cela qui m’a d’abord appelée. Lorsque j’ai découvert Olympe dans les journaux, j’ai tout de suite voulu en savoir plus sur son histoire mais aussi sur ce que cela impliquait pour sa mère. Une enfant souffrant d’un mal incurable et pouvant perdre la vie précocement : comment Emilie faisait-elle, quand moi je tremblais pour la moindre poussée de fièvre ? Cette femme détenait-elle un secret ? Peut-on être mère et avoir moins peur ?

Extrait du livre Olympe, fille de la lune – City Editions (2022)

Olympe est une enfant de la lune, elle souffre donc d’une maladie rare (90 enfants en France) qui l’empêche d’exposer sa peau aux ultra-violets, ceux de la lumière naturelle et de certains éclairages artificiels. Le Xeroderma Pigmentosum provoque des cancers de la peau.

Sa maman, Emilie, n’a pas pu se résoudre à garder sa fille confinée chez elle. Elle a alors tout mis en place pour créer une protection qui a permi à ces enfants de sortir, d’être scolarisés, de faire des activités… Non seulement leur espérance de vie s’est allongée et en plus, avec leur bulle, ils peuvent avoir une vie presque normale. Olympe grâce à sa protection monte à cheval, nage, skie, escalade et espère un jour réaliser son rêve de sauter en parachute. Elle dispose d’un dosimètre lui permettant de prendre la mesure des UV dans les pièces où elle se trouve. Si le dosimètre est à zéro, elle peut ôter sa protection sans risque.

L’association des Enfants de la lune a besoin de toi

Je suis admirative de la volonté et du courage dont Emilie Giret a fait preuve pour offrir une vie normale à sa fille. Vice-présidente de l’association des Enfants de la Lune, elle est une force vive qui sans cesse cherche des idées pour mener des actions en faveur des enfants et pour lever des fonds. L’association a besoin de sensibiliser le public à cette maladie pour offrir des protections aux familles notamment et faire que ces enfants ne soient plus montrés du doigts ou moqués dans la rue.

A ce jour, les protections indispensables à la vie des enfants et jeunes de la lune, ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Or elles sont coûteuses et s’usent. Les familles ne sont pas toutes capables d’en racheter une aux enfants.

Pour résumer cet article

Mon 3e livre à compte d’éditeur est sorti cette semaine. Ce livre, il fait partie d’un cheminement. Celui que j’ai décidé d’emprunter en tant qu’auteure.

Tu en veux encore ?

Le livre commence par un moment inoubliable pour Olympe, cette fois où un orage d’été lui a permis de se baigner à Jullouville, sans aucune protection et sous la pluie. Un des passages que j’ai préféré écrire !

Nous claquons la porte de l’appartement, descendons au pied de la résidence. Un rideau de pluie s’abat alors sur nous. C’est violent. Toute cette eau sur ma peau nue. Les gouttes fouettent nos deux corps. Elles font même mal, elles piquent. Sans nous concerter, nous nous mettons immédiatement à courir aussi vite que possible. Quelques foulées le long de la rue. Nos mouvements réveillent l’odeur du bitume chaud. Encore cinq mètres avant de bifurquer vers l’entrée de plage. Les ganivelles plantées dans le sable semblent dessiner une sorte de ligne d’arrivée. Nous les dépassons comme deux coureurs qui ne lâcheraient pas leur effort. La plage est déserte. Les vacanciers, certainement encombrés de glacières, serviettes et parasols ont déjà fui pour se mettre à l’abri de la pluie ennemie. Nous descendons la dune en riant et en criant. Je commence à fatiguer. Maman le voit. Elle attrape ma main et m’entraîne dans sa course : « Allez ma Dodie ! C’est génial ! Waouh ! La plage est à nous ! » et pour m’encourager à courir encore, elle écarte les bras et m’invite à l’imiter.l’imiter. Nous faisons l’avion en parcourant les derniers mètres de l’estran. Je sens l’air froid et l’eau de pluie sur mes épaules, sur mes jambes, sur toute la surface de ma peau. Alors j’écarte encore plus les bras, pour embrasser l’immensité de la plage vide et l’horizon. La vie. C’est à cet instant que je réalise qu’il est là. L’énorme nuage noir.

Extrait du livre Olympe, fille de la lune – City Editions (2022)

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